人民日?qǐng)?bào)海外版北京電 (記者熊 建)日前,由北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)主辦、羅氏制藥中國(guó)參與支持的“與蝶為友,翩然新生”2021世界狼瘡日疾病認(rèn)知公眾宣教活動(dòng)暨狼瘡性腎炎疾病科普公益行&規(guī)范化診療實(shí)驗(yàn)班在北京啟動(dòng)。
本次活動(dòng)將匯聚社會(huì)各界多方力量,通過(guò)線上線下聯(lián)動(dòng),在全國(guó)多城市開(kāi)展形式多樣的狼瘡疾病科普宣傳活動(dòng),以期提高公眾對(duì)狼瘡性腎炎疾病的關(guān)注,減輕患者的顧慮和擔(dān)憂,助力更多患者早日回歸健康生活。
系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病。北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任曾小峰說(shuō):“狼瘡性腎炎由系統(tǒng)性紅斑狼瘡累及腎臟所致,是系統(tǒng)性紅斑狼瘡*嚴(yán)重的并發(fā)癥之一,約占50%—70%,也是導(dǎo)致系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者死亡的主要原因之一。”
狼瘡性腎炎*常見(jiàn)的臨床表現(xiàn)為蛋白尿、血尿和腎小管損傷。狼瘡性腎炎如不能有效控制,17%—25%的患者會(huì)進(jìn)展為終末期腎臟病,需要接受腎臟替代治療(透析或腎移植),給患者和家庭帶來(lái)沉重負(fù)擔(dān)和巨大痛苦。
北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)發(fā)起人、副理事長(zhǎng)兼秘書(shū)長(zhǎng)劉正琛表示:“我們希望通過(guò)此次公益活動(dòng),凝結(jié)眾力,助力提升全社會(huì)對(duì)狼瘡性腎炎疾病的關(guān)注、對(duì)更多狼瘡患者的關(guān)愛(ài)和呵護(hù),幫助他們盡早擁抱美好新生活?!?/p>
在狼瘡性腎炎患者中,81.6%為14—44歲女性,狼瘡性腎炎會(huì)對(duì)女性卵巢功能和身體健康產(chǎn)生極大傷害。伴隨疾病診療水平的不斷發(fā)展,當(dāng)前狼瘡性腎炎的治療不僅要關(guān)注療效,更要關(guān)注藥物安全性以及患者的生活質(zhì)量和生育要求。
曾小峰表示:“盡管狼瘡性腎炎尚無(wú)法完全治愈,但堅(jiān)持長(zhǎng)期規(guī)范治療,可以讓病情得到有效控制,有助于維持腎功能,避免其進(jìn)展為慢性腎臟病??上驳氖?,2020年度醫(yī)保藥品目錄已得到更新,一批創(chuàng)新藥物被納入其中,這將切實(shí)減輕患者長(zhǎng)期治療的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),幫助患者更好地回歸家庭和社會(huì)?!?/p>
(責(zé)任編輯:劉朋)
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